Жизнь в противогазе, фильтр которого постепенно забивается, — так описывают свое состояние больные. С самого рождения каждый день из жизни человека с этим диагнозом — борьба. Борьба за каждый вздох и за каждый грамм веса. Муковисцидоз — тяжелое расстройство всех органов человека — пока неизлечим. Но при строгом контроле медиков, качественном лечении (ферменты, антибиотики, дыхательная гимнастика, специальная диета) и качественной ингаляционной домашней технике можно прожить долгую полноценную жизнь. Увы, комплекс лечения таких больных крайне дорог, и без поддержки государства и благотворительных фондов им не обойтись. Мы собрали подборку отзывов людей, которые пытаются бороться с этим опасным заболеванием.

Муковисцидоз отзывы родителей

Милена. Латвия. В Латвии семейные врачи мало информированы об этом заболевании. Не хватает диагностической аппаратуры. На всю страну есть только один врач, работающий на полставки. Родители и пациенты практически не получают информации о самом заболевании, о новых препаратах и современных методах лечения. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны, дети, как правило, очень талантливы и интеллектуально развиты. Но в нашей стране для продления их жизни не делается ничего!

Валентина. С самого рождения дочери поставлен этот страшный диагноз. Мы с мужем очень быстро поняли, что у нас в стране рассчитывать не на кого. Благодаря благотворительным фондам мы попали в английскую клинику. Прогноз, лечение и отношение к больным деткам не оставили у нас и тени сомнения — с таким диагнозом можно жить!

Вика. Сыну моей подруги поставили этот страшный диагноз, практически сразу после родов. Теперь она с ним постоянно находится в больнице, малыш очень слабенький. Это очень страшно, а самое ужасное, что болезнь неизлечима, чтобы нормально существовать необходимо выпивать больше тысячи таблеток в месяц.

Аня. У меня не совсем отзыв по лечению Муковисцидоза, а скорее опыт общения с врачами. После выписки с роддома, раздался звонок из генетической лаборатории, о том что диагноз на Муковисцидоз оказался положительным, необходимо сдать повторный анализ для уточнения. Я поначалу ничего не поняла, затем полезла в интернет и чуть в обморок не упала, думала что жизнь моего ребёнка окончена так и не начавшись. Затем поехали сдавать второй анализ, он оказался отрицательным. Я после этого больше месяца отойти не могла, принимала успокоительные. Ошибки случаются, не впадайте в отчаяние сразу.

Маша. В России смертность от муковисцидоза в первый год жизни ребёнка достигает 40%, это всё из-за «профессионализма» наших врачей, особенно в регионах. Но болезнь очень редкая и на практике редко встречается. Я советую всем молодым мамам брать направление Российскую детскую клиническую больницу, в отделении генетики, там вам реально помогут, правда есть квота. Мой ребёнок во Владивостоке чуть не умер, кормили его через зонд, пищу он принимать отказывался, в больнице говорили что при вашем диагнозе это нормально. Пришлось своими силами брать билет на самолет и лететь в Москву, предварительно я провела консультацию с профессором, там для ребёнка сразу вызвали скорую, так как кальций был понижен до критического уровня, ещё бы пару недель и мне пришлось бы его хоронить.

Юля. Очень много ложных диагнозов ставят по Муковисцидозу, особенно первых, у некоторых после этого седые волосы появляются, когда они смотрят чем болеет их ребёнок. Часто у малышей повышен уровень имунно реактивного трипсина, который даже на втором скрининге даёт положительный результат, после этого берут пот на анализ.

Пересадка лёгких в России для больных муковисцидозом.

Прочитано 10 раз за период публикации, 1 раз за сегодня